Антъни Албанезе посреща деца с ювенилен артрит и JAFA в The Lodge в Канбера


Тринадесет деца и тийнейджъри с ювенилен артрит пътуваха от цяла Австралия, за да прекарат следобеда с Антъни Албанезе.

Премиерът и неговият партньор Джоди Хейдън посрещнаха децата, техните семейства и представители на Фондацията за ювенилен артрит на Австралия в The Lodge в Канбера в петък.

Групата беше първата, която пиеше следобеден чай в официалната резиденция на премиера след смяната на правителството през май.

Г-н Албанезе и г-жа Хейдън чуха истории за това как децата живеят с ежедневна болка, трудно успяват да успеят в училище и имат проблеми с получаването на медицински грижи, от които се нуждаят.

Освен следобеден чай, г-н Албанезе игра ръгби лига с някои от децата.

Малките гости бяха толкова развълнувани от срещата с кучето на премиера, че едно от децата донесе малка тениска като подарък за Туту.

Ювенилният артрит е сериозно, нелечимо и потенциално имунокомпрометиращо автоимунно заболяване, което може да доведе до деформации на ставите и загуба на зрението, ако не бъде диагностицирано и лекувано навреме.

Засяга 6000 деца в Австралия, което го прави едно от най-често срещаните хронични детски заболявания в страната.

Но острият недостиг на специализирани услуги означава, че много семейства трябва да пътуват на големи разстояния до срещи, за да получат помощта, от която се нуждаят.

Такъв е случаят с бебето Уила, което беше най-малкият гост на г-н Албанезе само на 18 месеца.

Уила и нейните родители живеят в регион Виктория, което означава, че трябва да правят чести и скъпи пътувания до Мелбърн, за да получат специализирани грижи, включително ежемесечни кръвни изследвания и редовни очни прегледи.

Тийнейджърът от Куинсланд Адисън Шарп също се срещна с г-н Албанезе в петък.

Мис Шарп, която сега е на 16 години, е претърпяла няколко операции, включително смяна на коляно и операция на челюстта.

Майка й каза, че на семейството са били необходими четири години, за да бъде диагностицирана, след като за първи път е започнала да проявява симптоми на болестта.

Мис Шарп иска да стане детски ревматолог, за да помага на други деца с болестта, но заболяването й означава, че трябва да се справя с постоянна болка и трябваше да напусне много училище.

Депутатът от Лейбъристката партия и ветеран педиатър Майк Фрийлендър също говори с децата в The Lodge.

Време е да увеличим ресурсите за ювенилен артрит до същото ниво като други сериозни и често срещани детски заболявания, каза Рут Коладжоре, основател на JAFA.

„Диагнозата ювенилен артрит може да се постави още на 12-месечна възраст и може да означава цял живот болка и увреждане“, каза доцент Колагиури.

„Голяма част от тази тежест може да бъде избегната чрез ранна диагностика и насочване към специализирани педиатрични ревматологични услуги.“

Президентът на JAFA Андрю Харисън каза, че събитието в петък ще помогне да се постави ювенилният артрит на картата, добавяйки, че състоянието все още е „на практика неразпознато“ в Австралия въпреки въздействието му върху много семейства.

Федерално парламентарно разследване на педиатричната ревматология по-рано тази година направи 15 препоръки, включително утрояване на работната сила в педиатричната ревматология до 2030 г.

Първоначално публикуван като PM е домакин на следобеден чай в The Lodge с деца с ювенилен артрит

Прочетете сродни теми:Антъни Албанезе



Source link

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *